Genes y herencia en inmunodeficiencias primarias
Ponentes: Ana Pilar García, Celia Martí Castellote
Fecha: Martes 24 de Marzo a las 15h. Online.

Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com. Pulse en el siguiente enlace: https://www.aedip.com/inscripciones-eventos/

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1. Genes y herencia en inmunodeficiencias primarias
Ponentes: Ana Pilar García, Celia Martí Castellote
Fecha: Martes 24 de Marzo a las 15h.

2. Pruebas de inmunología: ¿qué debo y qué no debo esperar?
Ponentes: Mario Framil, Laia Alsina
Fecha: Martes 9 de Junio a las 15h.

3. Prevención de infecciones: inmunoglobulinas, vacunas, animales domésticos, estilo de vida, dieta.
Ponentes: Juan Torres, Natalia Egri, Celia Cardozo
Fecha: Martes 29 de septiembre a las 15h.

4. Patología respiratoria en inmunodeficiencias
Ponentes: Angela Deyà, Laura Ruiz.
Fecha: Martes 15 de diciembre a las 15h.

Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com. Pulse en el siguiente enlace: https://www.aedip.com/inscripciones-eventos/

La entrada Webinars AEDIP (ABADIP + ACADIP) CSUR SJD-Clínic Barcelona año 2026. 1h. Online se publicó primero en AEDIP.

09:30-10:00 Inauguración:
D. Carlos Jiménez Contreras. Presidente AEDIP.
Doña Encarna Solís Pérez. Gerente de Área de Salud de Caceres.

10:00-10:45
D. Luis Fernández Pereira. Vicepresidente de la Sociedad Española de Inmunología. Coordinador de la Unidad de Inmunología Clínica y Genética Molecular del Hospital Universitario San Pedro de Alcántara. “Tres décadas atendiendo errores innatos de la inmunidad: lecciones aprendidas y retos futuros”

10:45-11:15 Café.

11:15-12:00
Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Gregorio Marañón. “Avances en el tratamiento y manejo de los errores congénitos de la inmunidad: nuevas perspectivas para una mejor calidad de vida”

12:15-13:00
Dr. José María García Ruiz de Morales. Jefe del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario de León. Director del centro de excelencia del FOCIS. “Tratamiento de los errores innatos del Sistema Inmune: avanzando hacia una terapia dirigida”

13:00-13:45
Maria Ángeles Escobar Palazon, Enfermera referente de Inmunodeficiencias del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y coordinadora-Creadora del grupo de enfermería de la Sociedad Española de Inmunología. “La Enfermera de Práctica Avanzada y la Gestora de Casos: figuras clave en la transformación del sistema sanitario. Su papel en Inmunodeficiencias Pediátricas y del Adulto”.

13:45-14:00 Clausura.

Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com. Pulse en el siguiente enlace: https://www.aedip.com/inscripciones-eventos/

La entrada IX Jornada para Profesionales Sanitarios en Cáceres se publicó primero en AEDIP.

Ver programa completo de la jornada pdf

La entrada VI Jornada Convivencia Aedip – Córdoba se publicó primero en AEDIP.

Lugar:
– Presencial: Hotel Eurostars Central. C/ Mejía Lequerica, 10 – Madrid.
– Telemática: A través de enlace que será facilitado previa petición del socio mediante mail enviado a la dirección aedip@aedip.com

Hora: 10:30 H. En primera convocatoria y 11:00 H. en segunda convocatoria.

ORDEN DEL DIA

Primero.- Lectura y aprobación del Acta última Asamblea.

Segundo.- Informe económico y aprobación de cuentas de los ejercicios 2024 si procede. Está a disposición de todos los socios la documentación económica en la sede de la Asociación de Madrid, previa solicitud por parte de los interesados.

Tercero.- Propuesta de actualización de cuota de socios para el ejercicio 2026.

Cuarto.- Informe de Gestión del Presidente, proyectos realizados 2025.

Quinto.- Informe proyectos ejercicio 2026.

Quinto.- Ruegos y preguntas.

Madrid, 19 Junio de 2025.

La entrada Convocatoria Asamblea General Ordinaria AEDIP 2025 se publicó primero en AEDIP.

Fecha: 21 de Marzo
Lugar: BIC Ezkerraldea

09:00-09:30 Horas. Registro y Bienvenida

• Recepción de asistentes y café de networking.

09:30-09:45 Horas. Apertura Institucional 

• – Idoia Muñoz, directora de Basque Health Cluster
• – Carlos Jimenez, presidente de AEDIP.

09:45-10:30 Horas. Conferencia Magistral: «El futuro de la investigación en inmunodeficiencias primarias: Perspectivas globales».

• – Ponente: Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Gregorio Marañón.

10:30-11:15 Horas. Mesa Redonda 1: Desafíos clínicos en el diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias.

• – Dr. Pedro del Moral. Médico Especialista en Medicina Interna en el Hospital Universitari i Politècnica La Fe de Valencia. Especialista en Inmunodeficiencias Primarias.
• – Dra. Itziar Astigarraga.  Jefa del Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.
• – Moderador: TCB

11:15-11:25 Horas.

• – Palabras de la Ilma. Sra. Amaia del Campo, Alcaldesa de Barakaldo

11:25-11:45 Horas.

• – Pausa Café y Networking

11:45-12:30 Horas. Mesa Redonda 2: Innovación en terapias y diagnósticos para inmunodeficiencias.

Participantes: Startups, empresas biotecnológicas y centros de investigación.

• – Dra. Cristina Eguizabal Argaiz. Coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas. Centro Vasco de Transfusión y Tejidos Humanos (CVTTH). Grupo Terapia Celular, Células Madre y Tejidos. IIS Biobizkaia
• – Irene Ayerra. Fundadora & CEO Hemotic
• – ViveBiotech. 
• – Mikrobiomik. Patricia del Río, directora ejecutiva de Mikrobiomik.
• – Moderador Carlos Jimenez. Presidente de AEDIP.

12:30-13:30 Horas. Conferencia «El camino hacia una mayor integración entre pacientes, investigadores e industria».

• – Ponente: Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y miembro de la junta directiva del European Patients’ Forum.

13:30-14:30 Horas. Almuerzo Networking

• Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com.
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INSCRIPCIONES gratuitas en este enlace

La entrada Segunda edición del Encuentro Industria Sanitaria – AEDIP se publicó primero en AEDIP.

Jueves 20 de Marzo de 2025 – Hospital Universitario de Cruces -Barakaldo-

Diagnóstico Precoz de las Inmunodeficiencias Primarias: Objetivo prioritario en Atención Primaria y Especializada

9:30-10:00 Horas. INAUGURACION

• D. Carlos Jimenez Contreras, Presidente AEDIP.
•  Maider Garmendia Zallo. Subdirectora de Servicios Médicos Hospital Universitario de Cruces.

10:00-10:45 Horas. 

• – Dra. Cristina Eguizabal Argaiz. Coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas. Centro Vasco de Transfusión y Tejidos Humanos (CVTTH). Grupo Terapia Celular, Células Madre y Tejidos. IIS Biobizkaia.
  Presentará proyecto de investigación: “Mejoras para el tratamiento del síndrome de APDS2: combinando la terapia con células madre con la terapia génica”

10:45-11:15 Horas. CAFÉ.

11:15-12:30 Horas. 

• – Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Gregorio Marañón.
  «Los errores Innatos de la Inmunidad, claves para el diagnóstico”

12:30-13:15 Horas.

• – Dr. Pedro del Moral. Médico Especialista en Medicina Interna en el Hospital Universitai i Politècnica La Fe de Valencia. Especialista en Inmunodeficiencias Primarias.
  «Las ventajas de las Unidades multidisciplinares en pediatría” Caso Clínico.

13:15-14:00 Horas. 

• – Dra. Itziar Astigarraga Aguirre. Jefa del Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.
  Síndrome hemofagocítico: ejemplo de la gravedad de la respuesta inmune exagerada.

14:00-14:15 Horas. CLAUSURA.

• Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com.
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INSCRIPCIONES gratuitas en este enlace

La entrada VIII Jornada para Profesionales Sanitarios de Inmunodeficiencias se publicó primero en AEDIP.

Lugar:
– Presencial: Banco de Donantes de Zaragoza. Calle Ramón Salanova, 1 (50017) Zaragoza.
– Telemática: A través de enlace que será facilitado previa petición del socio mediante mail enviado a la dirección aedip@aedip.com

Hora: 10:30 H. En primera convocatoria y 11:00 H. en segunda convocatoria.

ORDEN DEL DIA

Primero.- Lectura y aprobación del Acta última Asamblea.

Segundo.- Informe económico y aprobación de cuentas de los ejercicios 2023 si procede. Está a disposición de todos los socios la documentación económica en la sede de la Asociación de Madrid, previa solicitud por parte de los interesados.

Tercero.- Propuesta de actualización de cuota de socios para el ejercicio 2025.

Cuarto.- Informe de Gestión del Presidente, proyectos realizados 2024.

Quinto.- Informe proyectos ejercicio 2025.

Quinto.- Ruegos y preguntas.

Madrid, 24 de octubre de 2024

La entrada Convocatoria Asamblea General Ordinaria AEDIP 2024 se publicó primero en AEDIP.

Objetivos:

En los últimos años, miles de ciudadanos en su condición de pacientes o familiares de pacientes que comparten intereses, necesidades y retos se han unido en torno a sus respectivas enfermedades o trastornos para crear asociaciones que les representan, las Asociaciones son instrumentos esenciales para la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La existencia de estas asociaciones ha permitido a diferentes agentes sanitarios, como la industria farmacéutica, establecer una relación fluida con el colectivo de pacientes. La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, AEDIP, liderada por Carlos Jimenez Contreras, es una de las asociaciones de pacientes con más dinamismo y motivación en la búsqueda de alianzas para generar soluciones a los múltiples problemas asociados a este grupo de enfermedades.

Basque Health Cluster es conocedor de la importancia de establecer espacios de encuentro con las asociaciones de pacientes y por eso desarrolla acciones de colaboración y dinamización entre asociaciones de pacientes para acercar las necesidades de estos a las empresas generando oportunidades de mercado.

Agenda:

9:30 HORAS. ACREDITACIONES.

10:00 HORAS INAUGURACION

• – Lorea Mendoza Arteche, Coordinadora Científica en BIOEF
  – Amaia del Campo, Alcaldesa de Barakaldo.
  – Mª Eugenia Puertas, Responsable Financiera de Bexen Medical y Tesorera de Basque Health Cluster

10:30 HORAS. La Investigación. Proyecto que cambian la vida a los pacientes.

• – MODERADORA: Idoia Muñoz Lizán, Presidenta de Basque Health Cluster
  – Dra. Rosa Barrio, investigadora principal de Ubiquitin-likes And Development Lab en CIC bioGUNE.
  – Dr. Francisco Borrego, Ikerbasque Resarch Professor en el Instituto de Investigación de Biobizkaia
  – Dr. David Otaegui, Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Instituto de Investigación de Biogipuzkoa

11:30 HORAS.  PAUSA CAFÉ.

12:00 HORAS. Las Inmunodeficiencias Primarias. Una aproximación Técnica a la enfermedad.

• – Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Inmunodeficiencias Primarias Hospital Gregorio Marañón.
  – Luis Ignacio Granado. Unidad de Inmunodeficiencias Hospital 12 de Octubre. Madrid.

13:00 HORAS. Los pacientes. Las afecciones comunes de las Inmunodeficiencias.

• – Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Inmunodeficiencias Primarias Hospital Gregorio Marañón.
  – David Jiménez González. (Paciente con IDP).
  – Rosa Escandell. (Madre paciente con IDP).

14:00 HORAS. COMIDA. – CATERING.

15:00 HORAS. Las sinergias entre pacientes e industria de la Salud

• – MODERA: Carlos Jiménez Contreras. Presidente de AEDIP. Abogado y empresario.
  – Carola Redondo, Directora General de DNA Data.
  – Dr. Óscar Millet, CEO de Atlas Molecular Pharma.

16:00 HORAS. Miguel Angel Vesga, Coordinador Estrategia Nacional de Plasma.

• – Actualización de la Estrategia Nacional de Plasma.

16:30 CLAUSURA SEMINARIO

• – Carlos Jiménez Contreras (Presidente de AEDIP)

INSCRIPCIONES gratuitas en este enlace

La entrada 1er Encuentro entre la Industria de la Salud de Euskadi y AEDIP se publicó primero en AEDIP.

Actualmente la situación epidemiológica es menos compleja y existe disponibilidad de diferentes tratamientos frente a la COVID-19 que ya están comercializados y, en algunos casos, incluso se han adquirido a través de compras centralizadas europeas. Por ello, la intervención y priorización de tratamientos por parte de la AEMPS ya no es necesaria. Corresponde al médico, dentro de la práctica clínica habitual, decidir la opción más adecuada atendiendo a las características y especificidades de su paciente, de acuerdo a la ficha técnica o las instrucciones de los distintos comités sanitarios a nivel autonómico u hospitalario.

Para el uso de los medicamentos para prevención mediante inmunización pasiva se deben seguir las recomendaciones emitidas por la Comisión de Salud Publica, a propuesta de la Ponencia de Programa y Registro de Vacunaciones. En el caso de Evusheld, se pueden consultar las recomendaciones vigentes aprobadas por la Comisión de Salud Pública.

Mientras existía disponibilidad limitada de las nuevas alternativas terapéuticas antivirales frente a la COVID-19, la AEMPS desarrolló unos criterios para valorar la administración de estas alternativas. junto con un grupo técnico de expertos formado por representantes de sociedades científicas y de comunidades autónomas. En aras de la transparencia, y aunque ya no sean necesarios, se mantienen publicados estos “Criterios para valorar la administración de las nuevas alternativas terapéuticas antivirales frente a la infección por SARS-CoV-2”

Más información en www.aemps.gob.es

La entrada Criterios para valorar nuevas alternativas antivirales frente al Sars-Cov-2 se publicó primero en AEDIP.

Lugar:
– Presencial: Sede social Calle Manuel Pombo Angulo, 10 -Madrid
– Telemática: A través de enlace que será facilitado previa petición del socio mediante mail enviado a la dirección aedip@aedip.com

Hora: 12:00 H. En primera convocatoria y 12:30 H. en segunda convocatoria.

ORDEN DEL DIA

Primero.- Lectura y aprobación del Acta última Asamblea.

Segundo.- Informe económico y aprobación de cuentas de los ejercicios 2022 si procede. Está a disposición de todos los socios la documentación económica en la sede de la Asociación de Madrid, previa solicitud por parte de los interesados.

Tercero.- Informe de Gestión del Presidente.

Cuarto.- Informe proyectos ejercicio 2023

Quinto.- Ruegos y preguntas.

La entrada Convocatoria Asamblea General Ordinaria AEDIP 2023 se publicó primero en AEDIP.

Ver programa completo de la jornada pdf

La entrada II Jornadas del paciente inmunodeprimido se publicó primero en AEDIP.

Ver programa completo de la jornada pdf

La entrada VII Jornada para Sanitarios de las Inmunodeficiencias Primarias se publicó primero en AEDIP.

ORDEN DEL DIA

Primero.- Lectura y aprobación del Acta última Asamblea.

Segundo.- Informe económico y aprobación de cuentas de los ejercicios 2019, 2020 y 2021 si procede. Está a disposición de todos los socios la documentación económica en la sede de la Asociación de Madrid, previa solicitud por parte de los interesados.

Tercero.- Modificación Artículo 3 Estatutos.
Artículo 3. Domicilio
El domicilio principal de la asociación queda fijado, Avinguda Pompeu i Fabra, número 10, 1º- E. – 08024 Barcelona. El cambio de domicilio será adoptado por la Asamblea General convocada a tal efecto.

Propuesta:

Artículo 3. Domicilio.
El domicilio principal de la Asociación queda fijado, Calle Manuel Pombo Angulo, 10 Planta 2, Puerta 5 -28050- Madrid. El cambio de domicilio será adoptado por acuerdo de la Asamblea General.

Cuarto.- Modificación artículo 8 Estatutos.
Artículo 8. Socios.

a) Socios de número- Serán todas aquellas personas físicas con capacidad de obrar y los menores de edad no emancipados de mas de catorce años con el consentimiento documentalmente acreditado, de las personas que deban suplir su capacidad.
b) También serán considerados como socios de número, los socios que pertenezcan a las distintas asociaciones autonómicas que pueda haber con el mismo fin,  y que reúnan las condiciones del apartado (a) y se adhieran a AEDIP a petición suya.

Propuesta:

Artículo 8. Socios.
a) Socios de número- Serán todas aquellas personas físicas con capacidad de obrar y los menores de edad no emancipados de mas de catorce años con el consentimiento documentalmente acreditado, de las personas que deban suplir su capacidad.
b) También serán considerados como socios de número, los socios que pertenezcan a las distintas asociaciones autonómicas que pueda haber con el mismo fin, siempre que se haya suscrito acuerdo entre AEDIP y la Asociaciones Autonómica y así lo establezca dicho acuerdo, teniendo estos socios de las Asociaciones Autonómicas una cuota minorada que será concretada en dicho acuerdo.
c) Socios colaboradores. Serán todas las personas que aun no padeciendo la enfermedad o no teniendo vinculación con familiares que lo padezcan quieren colaborar y soliciten serlo. Su
solicitud de admisión será resuelta por la Junta Directiva que podrá admitir o denegar la solicitud en función del perfil del solicitante.

Quinto.- Modificación artículo 18 Estatutos.
Artículo 18. Convocatoria y quórum de asistencia de las Asambleas.

La Asamblea General, tanto ordinaria como extraordinaria, será convocada por la Junta Directiva, a su iniciativa o a petición de, al menos, la mitad de sus miembros o bien cuando así lo pidan por escrito como mínimo el 25 % de los socios de número.

La convocatoria de las Asambleas deberá hacerse con al menos un mes de antelación, por escrito individual a cada uno de los socios, o anunciarse en uno de los periódicos de mayor circulación en Barcelona, expresando si es ordinaria extraordinaria, el orden del día, el lugar, la fecha y hora de la reunión de la la Asamblea General de la primera convocatoria y si procediera de la segunda convocatoria, que será siempre como máximo una hora más tarde.

Las Asambleas Generales de la Asociación quedarán válidamente constituidas en primera convocatoria cuando concurran a ella, presentes o representados la mitad más uno de los asociados con derecho de voto, y en segunda convocatoria cualquiera que sea el número de asociados presentes.

 Propuesta:

Artículo 18. Convocatoria y quórum de asistencia de las Asambleas.

La Asamblea General, tanto ordinaria como extraordinaria, será convocada por la Junta Directiva, a su iniciativa o a petición de, al menos, la mitad de sus miembros o bien cuando así lo pidan por escrito como mínimo el 25 % de los socios de número.

La convocatoria de las Asambleas deberá hacerse con al menos 15 días de antelación, por mail a cada uno de los socios y mediante anuncio en la página Web de la Asociación, expresando si es ordinaria o extraordinaria, el orden del día, el lugar, fecha y hora de la reunión de la Asamblea General de la primera convocatoria y si procediera de la segunda convocatoria, que será siempre como máximo una hora más tarde.

Las Asambleas Generales de la Asociación quedarán válidamente constituidas en primera convocatoria cuando concurran a ella, presentes o representados la mitad más uno de los asociados con derecho de voto, y en segunda convocatoria cualquiera que sea el número de asociados presentes.

Sexto.- Propuesta añadir artículo 18.Bis para poder celebrar reuniones telemáticas.

Artículo 18 Bis. Reuniones telemáticas.

Las reuniones de la Asamblea General de socios se podrán celebrar de forma presencial, no presencial y mixta.

La asistencia a la Asamblea no presencial podrá realizarse utilizando cualquier medio técnico que garantice la confidencialidad de los asuntos tratados y siempre y cuando todos los socios dispongan de los medios necesarios para poder participar en la Asamblea y el Secretario pueda reconocer la identidad de cada uno de ellos y se garantice la emisión del voto con el mismo valor que el voto presencial. Cuando la reunión de la Asamblea se efectúe mediante una modalidad no presencial, la Asamblea se entenderá celebrada en el domicilio social de la entidad.

Séptimo.- Informe de Gestión del Presidente.

Octavo.- Nombramiento/ reelección de cargos de la Junta Directiva. Llegado al final del mandato para el que fueron elegidos se procede a elegir la Junta Directiva por cuatro años.

Presidente/a.
Vicepresidente/a.
Secretario/a.
Tesorero/a
Vocales

 Ruegos y preguntas.

Ver pdf

La entrada Convocatoria Asamblea General Ordinaria AEDIP 2022 se publicó primero en AEDIP.

Berlin – Germany

November 2021

Ver www.ipic2021.com

La entrada IPIC 2021 se publicó primero en AEDIP.

La entrada 19ª Reunión Bienal de la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias ( ESID 2020) se publicó primero en AEDIP.