Genes y herencia en inmunodeficiencias primarias
Ponentes: Ana Pilar García, Celia Martí Castellote
Fecha: Martes 24 de Marzo a las 15h. Online.

Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com. Pulse en el siguiente enlace: https://www.aedip.com/inscripciones-eventos/

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1. Genes y herencia en inmunodeficiencias primarias
Ponentes: Ana Pilar García, Celia Martí Castellote
Fecha: Martes 24 de Marzo a las 15h.

2. Pruebas de inmunología: ¿qué debo y qué no debo esperar?
Ponentes: Mario Framil, Laia Alsina
Fecha: Martes 9 de Junio a las 15h.

3. Prevención de infecciones: inmunoglobulinas, vacunas, animales domésticos, estilo de vida, dieta.
Ponentes: Juan Torres, Natalia Egri, Celia Cardozo
Fecha: Martes 29 de septiembre a las 15h.

4. Patología respiratoria en inmunodeficiencias
Ponentes: Angela Deyà, Laura Ruiz.
Fecha: Martes 15 de diciembre a las 15h.

Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com. Pulse en el siguiente enlace: https://www.aedip.com/inscripciones-eventos/

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09:30-10:00 Inauguración:
D. Carlos Jiménez Contreras. Presidente AEDIP.
Doña Encarna Solís Pérez. Gerente de Área de Salud de Caceres.

10:00-10:45
D. Luis Fernández Pereira. Vicepresidente de la Sociedad Española de Inmunología. Coordinador de la Unidad de Inmunología Clínica y Genética Molecular del Hospital Universitario San Pedro de Alcántara. “Tres décadas atendiendo errores innatos de la inmunidad: lecciones aprendidas y retos futuros”

10:45-11:15 Café.

11:15-12:00
Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Gregorio Marañón. “Avances en el tratamiento y manejo de los errores congénitos de la inmunidad: nuevas perspectivas para una mejor calidad de vida”

12:15-13:00
Dr. José María García Ruiz de Morales. Jefe del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario de León. Director del centro de excelencia del FOCIS. “Tratamiento de los errores innatos del Sistema Inmune: avanzando hacia una terapia dirigida”

13:00-13:45
Maria Ángeles Escobar Palazon, Enfermera referente de Inmunodeficiencias del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y coordinadora-Creadora del grupo de enfermería de la Sociedad Española de Inmunología. “La Enfermera de Práctica Avanzada y la Gestora de Casos: figuras clave en la transformación del sistema sanitario. Su papel en Inmunodeficiencias Pediátricas y del Adulto”.

13:45-14:00 Clausura.

Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com. Pulse en el siguiente enlace: https://www.aedip.com/inscripciones-eventos/

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Ver programa completo de la jornada pdf

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Los medicamentos hemoderivados, una pieza estratégica para la salud y el sistema sanitario.
España apenas cubre un tercio de sus necesidades de plasma, pese a que los hemoderivados son tratamientos vitales sin alternativa. En un Encuentro de Expertos organizado por Diariofarma, especialistas y pacientes reclamaron más donaciones y una política estable que asegure el suministro ante la certeza del incremento futuro de la demanda y los riesgos de abastecimiento por la excesiva dependencia exterior.

Ver aquí la noticia completa en diariofarma.com

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El objetivo de este material es informar y sensibilizar tanto a pacientes y familiares como a profesionales de la salud y a la sociedad en general, favoreciendo el conocimiento sobre estas enfermedades poco frecuentes.

La entrada ¿Qué son las Inmunodeficiencias Primarias? se publicó primero en AEDIP.

El objetivo es ofrecer una guía práctica y segura para pacientes y familiares que deban seguir este tratamiento en su domicilio, reforzando las indicaciones proporcionadas por el equipo médico y de enfermería.

La entrada ¿Cómo se administran las inmunoglobulinas subcutáneas al 20%? se publicó primero en AEDIP.

El objetivo es ofrecer una guía práctica y segura para pacientes y familiares que deban seguir este tratamiento en su domicilio, reforzando las indicaciones proporcionadas por el equipo médico y de enfermería.

Hospital La Fe . Valencia

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Lugar:
– Presencial: Hotel Eurostars Central. C/ Mejía Lequerica, 10 – Madrid.
– Telemática: A través de enlace que será facilitado previa petición del socio mediante mail enviado a la dirección aedip@aedip.com

Hora: 10:30 H. En primera convocatoria y 11:00 H. en segunda convocatoria.

ORDEN DEL DIA

Primero.- Lectura y aprobación del Acta última Asamblea.

Segundo.- Informe económico y aprobación de cuentas de los ejercicios 2024 si procede. Está a disposición de todos los socios la documentación económica en la sede de la Asociación de Madrid, previa solicitud por parte de los interesados.

Tercero.- Propuesta de actualización de cuota de socios para el ejercicio 2026.

Cuarto.- Informe de Gestión del Presidente, proyectos realizados 2025.

Quinto.- Informe proyectos ejercicio 2026.

Quinto.- Ruegos y preguntas.

Madrid, 19 Junio de 2025.

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Avisos importantes, ¡Todavía tienes tiempo!

No dejes de inscribirte en la III Caminata Solidaria en favor de las Inmunodeficiencias Primarias, que celebramos en Lanzahíta, Ávila.

1.- Para personas que quieran acudir a la caminata física y que residan en Gavilanes les informamos que pueden inscribirse en la tienda UNIDE ALIMENTACIÓN de Gavilanes, Plaza del Cotano, 1.

2.- Si no tienes transporte para ir a Lanzahita ¡no te preocupes!, al inscribirte debes indicarlo y nosotros te habilitaremos el transporte para acudir a la Caminata física. Solo tienes que indicarlo al inscribirte y acudir a las 9:00 horas a la puerta del Supermercado Unide de Gavilanes.

AEDIP presenta la 3ª edición de la Caminata Solidaria en favor de las Inmunodeficiencias Primarias.

Esta marcha se celebrará el 26 de abril como actividad relativa a la Semana Mundial de las IDPs. Nos desplazaremos a Lanzahíta, una pequeña localidad al sur la provincia de Ávila, para disfrutar de uno de los parajes naturales más bonitos del Valle del Tiétar.

El motivo de este evento es visibilizar las IDPs así como concienciar de la importancia de la donación de plasma, vital para estos pacientes ya que su tratamiento depende principalmente de componentes sanguíneos de origen humano.

No dejes de inscribirte en la III Caminata Solidaria en favor de las Inmunodeficiencias Primarias, que celebramos en Lanzahíta, Ávila. ¡Todavía tienes tiempo!

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AEDIP presenta la 3ª edición de la Caminata Solidaria en favor de las Inmunodeficiencias Primarias.

Esta marcha se celebrará el 26 de abril como actividad relativa a la Semana Mundial de las IDPs. Nos desplazaremos a Lanzahíta, una pequeña localidad al sur la provincia de Ávila, para disfrutar de uno de los parajes naturales más bonitos del Valle del Tiétar.

El motivo de este evento es visibilizar las IDPs así como concienciar de la importancia de la donación de plasma, vital para estos pacientes ya que su tratamiento depende principalmente de componentes sanguíneos de origen humano.

No dejes de inscribirte en la III Caminata Solidaria en favor de las Inmunodeficiencias Primarias, que celebramos en Lanzahíta, Ávila. ¡Todavía tienes tiempo!

Avisos:

1.- Para personas que quieran acudir a la caminata física y que residan en Gavilanes les informamos que pueden inscribirse en la tienda UNIDE ALIMENTACIÓN de Gavilanes, Plaza del Cotano, 1.

2.- Si no tienes transporte para ir a Lanzahita ¡no te preocupes!, al inscribirte debes indicarlo y nosotros te habilitaremos el transporte para acudir a la Caminata física. Solo tienes que indicarlo al inscribirte y acudir a las 9:00 horas a la puerta del Supermercado Unide de Gavilanes.

Ver Inscripción Caminata Solidaria

1ª CAMINATA SOLIDARIA VIRTUAL

Para las personas que deseen participar y no puedan hacerlo de forma presencial pueden colaborar de forma Virtual a través de la siguiente inscripción.

Ver Inscripción Caminata Solidaria Virtual

Del 23 al 29 de abril de 2025, Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) podrás realizar 5 kms de caminata, con el recorrido que más se adapte a ti. Y nos encantaría que subieras una foto de ese momento a tus redes sociales, etiquetando a AEDIP y así conseguir crear una marea azul virtual. En IG: aedip_idp; Facebook y X: @aedip_asl, utilizando el hashtag: #hazvisibleloinvisible

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Ver aquí, pdf con toda la información

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Ver aquí, pdf con toda la información

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Fecha: 21 de Marzo
Lugar: BIC Ezkerraldea

09:00-09:30 Horas. Registro y Bienvenida

• Recepción de asistentes y café de networking.

09:30-09:45 Horas. Apertura Institucional 

• – Idoia Muñoz, directora de Basque Health Cluster
• – Carlos Jimenez, presidente de AEDIP.

09:45-10:30 Horas. Conferencia Magistral: «El futuro de la investigación en inmunodeficiencias primarias: Perspectivas globales».

• – Ponente: Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Gregorio Marañón.

10:30-11:15 Horas. Mesa Redonda 1: Desafíos clínicos en el diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias.

• – Dr. Pedro del Moral. Médico Especialista en Medicina Interna en el Hospital Universitari i Politècnica La Fe de Valencia. Especialista en Inmunodeficiencias Primarias.
• – Dra. Itziar Astigarraga.  Jefa del Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.
• – Moderador: TCB

11:15-11:25 Horas.

• – Palabras de la Ilma. Sra. Amaia del Campo, Alcaldesa de Barakaldo

11:25-11:45 Horas.

• – Pausa Café y Networking

11:45-12:30 Horas. Mesa Redonda 2: Innovación en terapias y diagnósticos para inmunodeficiencias.

Participantes: Startups, empresas biotecnológicas y centros de investigación.

• – Dra. Cristina Eguizabal Argaiz. Coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas. Centro Vasco de Transfusión y Tejidos Humanos (CVTTH). Grupo Terapia Celular, Células Madre y Tejidos. IIS Biobizkaia
• – Irene Ayerra. Fundadora & CEO Hemotic
• – ViveBiotech. 
• – Mikrobiomik. Patricia del Río, directora ejecutiva de Mikrobiomik.
• – Moderador Carlos Jimenez. Presidente de AEDIP.

12:30-13:30 Horas. Conferencia «El camino hacia una mayor integración entre pacientes, investigadores e industria».

• – Ponente: Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y miembro de la junta directiva del European Patients’ Forum.

13:30-14:30 Horas. Almuerzo Networking

• Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com.
  Pulse en el siguiente enlace:

INSCRIPCIONES gratuitas en este enlace

La entrada Segunda edición del Encuentro Industria Sanitaria – AEDIP se publicó primero en AEDIP.

Jueves 20 de Marzo de 2025 – Hospital Universitario de Cruces -Barakaldo-

Diagnóstico Precoz de las Inmunodeficiencias Primarias: Objetivo prioritario en Atención Primaria y Especializada

9:30-10:00 Horas. INAUGURACION

• D. Carlos Jimenez Contreras, Presidente AEDIP.
•  Maider Garmendia Zallo. Subdirectora de Servicios Médicos Hospital Universitario de Cruces.

10:00-10:45 Horas. 

• – Dra. Cristina Eguizabal Argaiz. Coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas. Centro Vasco de Transfusión y Tejidos Humanos (CVTTH). Grupo Terapia Celular, Células Madre y Tejidos. IIS Biobizkaia.
  Presentará proyecto de investigación: “Mejoras para el tratamiento del síndrome de APDS2: combinando la terapia con células madre con la terapia génica”

10:45-11:15 Horas. CAFÉ.

11:15-12:30 Horas. 

• – Dra. Elena Seoane Reúla. Asesora Médica de AEDIP. Inmunóloga y Pediatra. Sección de Inmuno-Pediatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Coordinadora CSUR Gregorio Marañón.
  «Los errores Innatos de la Inmunidad, claves para el diagnóstico”

12:30-13:15 Horas.

• – Dr. Pedro del Moral. Médico Especialista en Medicina Interna en el Hospital Universitai i Politècnica La Fe de Valencia. Especialista en Inmunodeficiencias Primarias.
  «Las ventajas de las Unidades multidisciplinares en pediatría” Caso Clínico.

13:15-14:00 Horas. 

• – Dra. Itziar Astigarraga Aguirre. Jefa del Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.
  Síndrome hemofagocítico: ejemplo de la gravedad de la respuesta inmune exagerada.

14:00-14:15 Horas. CLAUSURA.

• Inscripciones gratuitas: – A través del formulario “Inscripción de eventos” en la página web: www.aedip.com.
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INSCRIPCIONES gratuitas en este enlace

La entrada VIII Jornada para Profesionales Sanitarios de Inmunodeficiencias se publicó primero en AEDIP.

La entrada En tu plasma hay mucha vida. Centro de Transfusión se publicó primero en AEDIP.