Fuente: Texto y fotos de la noticia extraídos de: Despierta Aragón Informativos. Podcasts Detrás de cada donante de sangre hay una historia diferente. Algunos lo hacen por un compromiso de
19/06/2023
Segundo Webinar: Academia para pacientes
Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios
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Bienvenidos a la web de AEDIP
Desde esta página queremos enviaros un abrazo a todos los socios y colaboradores de AEDIP, especialmente a todos los enfermos que padecen cualquier tipo de inmunodeficiencia y que son la causa de nuestra Asociación. Queremos daros ánimos y esperanza, estamos en un momento crucial en los estudios e investigaciones que pueden llegar a dar una solución definitiva a la curación de las inmunodeficiencias, por ello debemos ser exigentes con la Administración, de ella depende el que médicos e investigadores puedan desarrollar su trabajo y que un día no muy lejano las inmunodeficiencias sean un mal curable.
Solamente nos queda deciros que siempre hay que seguir adelante, la vida es lo más hermoso que tenemos y hay que vivirla, de nosotros depende en parte como lo hagamos.
Un abrazo para todos
Junta Directiva de AEDIP
Actualidad
noticias, publicaciones, jornadas, actos
Posición de IPOPI y AEDIP sobre la futura legislación de SoHo
Posición de IPOPI y AEDIP sobre el voto de la Comisión de Salud del Parlamento Europeo sobre la legislación SoHO La Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria
Criterios para valorar las nuevas alternativas antivirales frente al Sars-Cov-2
Criterios para valorar la administración de las nuevas alternativas terapéuticas antivirales frente a la infección por SARS-CoV-2. Actualmente la situación epidemiológica es menos compleja y existe disponibilidad de diferentes tratamientos
Convocatoria Asamblea General Ordinaria AEDIP 2023
Día: 15 de Julio de 2023. Lugar: - Presencial: Sede social Calle Manuel Pombo Angulo, 10 -Madrid - Telemática: A través de enlace que será facilitado previa petición del socio mediante mail enviado a la dirección aedip@aedip.com Hora: 12:00 H. En primera convocatoria y 12:30 H. en segunda convocatoria.
Spanish Consensus on Plasma Sufficiency and its derivative treatments
Spanish Consensus on Plasma Sufficiency and its derivative treatments Ponemos a vuetra disposición el pdf en inglés correspondiente al Consenso español por la suficiencia de plasma y sus medicamentos derivados
Libro: «50 preguntas clave en inmunodeficiencias primarias y secundarias»
Lanzamiento del libro “50 preguntas clave en inmunodeficiencias primarias y secundarias en niños y adultos” • Se trata de una iniciativa de CSL Behring, con la coordinación de la Dra.
II Jornadas del paciente inmunodeprimido
Unidad CSUR organiza las II Jornadas del paciente inmunodeprimido, en el Hospital Universitario Gregorio Marañón el día 5 de Mayo. Ver programa completo de la jornada pdf
VII Jornada para Sanitarios de las Inmunodeficiencias Primarias
Diagnóstico Precoz de las Inmunodeficiencias Primarias: Objetivo indemorable en Atención Primaria y Especializada ‐dirigido a personal Sanitario‐ La Jornada tendrá lugar en el Hospital Universitario Central de Asturias de Oviedo,
Una terapia génica cura 10 pacientes con síndrome del niño burbuja
Fuente: Texto y fotos de la noticia extraídos de www.abc.es Un estudio en NEJM es el primer trabajo en humanos que demuestra la posibilidad de corrección de esta enfermedad mediante
Invitación presentación Consenso español por la suficiencia de plasma
Estimado señor/señora: Me complace dirigirme a usted desde la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP) para invitarle a la presentación del Consenso español por la suficiencia de plasma y
Guía para el cuidado de mascotas con pacientes trasplantados
Este tríptico contiene información para el cuidado de mascotas con niños inmunodeprimidos. Ver PDF
Dona plasma. Dona VIDA
Los pacientes con Inmunodeficiencias Primarias necesitan para vivir Gammaglobulina y éstas sólo pueden generarse de plasma humano. Si no hay donaciones no hay medicación. Colabora y dona. Infórmate en los Bancos de Sangre de tu Comunidad Autónoma.
Vídeos
testimonios, campañas, conferencias, eventos
Dona plasma, dona vida
Los pacientes con Inmunodeficiencias Primarias necesitan para vivir Gammaglobulina y éstas sólo pueden generarse de plasma humano. Si no hay donaciones no hay medicación. Colabora y dona. Infórmate en los
Inmunodeficiencias Primarias
Vídeo AEDIP. Inmunodeficiencias Primarias subtitulado en inglés. Lanzamos nuestro vídeo para dar visibilidad a esta enfermedad en todos los países de habla hispana.
Cribado neonatal de Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDG)
Mediante determinación de TRECS (T – Cell Receptor Excision Circle en Tarjeta de Gutrie)
World PI Week official video 2018
Evaluemos, diagnostiquemos y tratemos las Inmunodeficiencias Primarias.
Proposición no de Ley relativa al cribado neonatal de inmunodeficiencias combinadas graves
Proposición no de Ley relativa al cribado neonatal de inmunodeficiencias combinadas graves. (161/001768) Presentado el 30/03/2017, calificado el 04/04/2017 Autor: Grupo Parlamentario Popular en el Congreso Situación actual: Concluido –
Votación Proposición no de Ley relativa al cribado neonatal de Inmunodeficiencias Combinadas Graves
Votación de la Proposición no de Ley relativa al cribado neonatal de inmunodeficiencias combinadas graves. (161/001768) Presentado el 30/03/2017, calificado el 04/04/2017 Autor: Grupo Parlamentario Popular en el Congreso Situación
Interpelación parlamentaria de Francisco Igea, Portavoz en la Comisión de Sanidad del Congreso
Interpelación parlamentaria de Francisco Igea, Portavoz en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados a la Ministra sobre el Cribado Neonatal para las Inmunodeficiencias Combinadas Severas.
Suelta de Globos en el Hospital 12 de Octubre, en la Semana Internacional de las Inmunodeficiencias 2017
Ver video Semana Internacional de las Inmunodeficiencias 2017 Hospital 12 de Octubre.
PID testimonial – an early diagnosed CVID patient and her father
Father and daughter talk about the family experience with diagnosis and treatment.
PID testimonial – Parents and PID patient
Marco and Yoli talking about how paediatric care for PID patients could be improved.
