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Equipo multidisciplinar para mejorar la vida de pacientes con enfermedades congénitas raras, tanto infantiles como de edad adulta
El Hospital La Fe de Valencia pone en marcha el primer Comité de la Comunidad Valenciana en Inmunodeficiencias Primarias Se trata de un comité hospitalario de nueva constitución y de carácter multidisciplinar en el que participan servicios como Medicina Interna, Pediatría, Genética, Neumología, Gastroenterología y enfermería, entre otros.El objetivo de este comité es mejorar la calidad asistencial de pacientes con de patologías poco prevalentes pero con importante impacto en términos de morbilidad y calidad de vida.
Las Inmunodeficiencias Primarias son un grupo de enfermedades congénitas, de las denominadas raras, compuestas por más de 400 trastornos diferentes, causados por el mal funcionamiento de alguno de los componentes del sistema inmunológico, principalmente leucocitos y proteínas. Entre las más comunes se encuentran el Déficit de IgA y la Inmunodeficiencia Común Variable.
El Hospital La Fe atiende en la consulta de edad adulta de Inmunodeficiencias, anualmente, un total de 130 pacientes con alguna de estas patologías y recibe unos 8 pacientes nuevos al mes, un tercio de los cuales son remitidos desde otros centros de la Comunitat Valenciana.
Este es el primer comité de esta naturaleza que se crea en la Comunitat Valenciana y según ha explicado el doctor Pedro Moral, médico adjunto del Servicio de Medicina Interna y responsable de la consulta de pacientes con Inmunodeficiencias Primarias del Hospital La Fe, “consideramos que es importante darlo a conocer ya que estos pacientes no disponían hasta el momento de ningún centro que aglutinará un conocimiento suficiente para optimizar la atención de sus patologías”.
Este tipo de enfermedades, comenta el doctor Moral, “deben diagnosticarse y tratarse de manera precoz, para prevenir que se conviertan en crónicas, graves e incluso fatales en determinados casos”. Estos pacientes presentan un elevado riesgo de presentar infecciones y complicaciones, lo que implica un elevado impacto en términos de morbimortalidad, discapacidad y alidad de vida, junto con un elevado coste sanitario.
Gracias a la creación de este Comité los pacientes, tanto pediátricos como en edad adulta, tendrán un espacio de encuentro donde los y las profesionales podrán valorar casos de especial complejidad, ya sean del centro hospitalario La Fe o remitidos desde otros hospitales para una segunda opinión.
Algunas de las patologías que se tratarán en este comité son Inmunodeficiencia Combinada Severa, conocida popularmente como el «niño burbuja”; el Síndrome de Di George, Sindrome de Wiscott-Aldrich o la Enfermedad de Bruton, entre otras.
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