Ante la Sentencia del Tribunal Supremo de 12 de diciembre de 2016, que anula el R.D. 639/2014 que regulaba la Troncalidad.
La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, quiere hacer pública nuestra satisfacción por la anulación del citado Real Decreto por los siguientes motivos:
Primero.- Que la Inmunodeficiencia es una enfermedad calificada de poco frecuente o rara en función de su índice de prevalencia, que requiere unos profesionales altamente especializados.
El Real Decreto ahora declarado nulo reducía a dos años la formación específica en Inmunología, incluyéndola en un tronco cuyo contenido, mayoritariamente, no se ajusta a la formación necesaria para un inmunólogo. Asimismo, los dos años restantes que se reservan a la formación específica en Inmunología son totalmente insuficientes para dominar el amplio campo que abarca la especialidad con campos exclusivos tan delicados como puede ser la selección de donantes en el transplante de órganos.
Segundo.- Que la Unión Europea recomienda al menos 4 años de formación específica, por lo que la entrada en vigor de esta nueva legislación hubiera provocado que entren en el sistema médicos SIN LA FORMACIÓN ADECUADA, para una enfermedad que requiere una alta cualificación y
especialización y que supondría un enorme riesgo para la salud de los pacientes.
Tercero.- Que el cambio de formación de los inmunólogos hubiera afectado sin lugar a duda en la calidad de vida de los pacientes. Nuestra enfermedad la conocen y la tratan adecuadamente estos profesionales altamente especializados, junto con otras especialidades debidamente coordinados, que nos atienden en los Servicios de Inmunología Clínica, en las pocas Comunidades donde las hay.
Cuarto.- La entrada en vigor del RD 639/2014, hubiera reducido la formación específica en inmunología además la encuadra en el Tronco 3 “ Laboratorio y Diagnóstico Clínico”, es decir elimina con su entrada en vigor los Servicios de Inmunología Clínicos dejando la atención de nuestros pacientes en manos de médicos no especializados, lo que pudiera poner en serio riesgo la vida por la delicada salud de los enfermos.
Quinto.- A lo largo de estos años hemos podido constatar casos de pacientes, no seguidos por Servicios de Inmunología clínica, cuyos médicos les quitan el tratamiento cuando alcanzan buenos niveles de inmunoglobulinas, (es algo básico que si tiene buenos niveles es justo por el tratamiento sustitutivo) y que si se retira, el paciente sufre múltiples complicaciones que afectan a sus órganos y por tanto a su vida. Hubo casos en los que a los pacientes sólo se le dispensaba el tratamiento en los inviernos, (lo que demuestra un desconocimiento total de la enfermedad), ya que el tratamiento sustitutivo con gammaglobulina es vitalicio al ser una enfermedad crónica. Estos ejemplos son claramente significativos de lo necesario que es contar con profesionales específicamente bien formados.
Sexto.- Esta enfermedad, que es poco frecuente por el índice de prevalencia, pero es la mas frecuente de todas las enfermedades “raras”, se calcula que en España hay cerca de 6000 personas afectas, necesitan especialistas bien formados, homologados a los Inmunólogos del resto del mundo y muy especialmente de la U.E., algo que la norma felizmente derogada conculcaba desde nuestro punto de vista.
Séptimo.- De cara al futuro, si se iniciaran los trámites para una nueva troncalidad exigimos a los entes públicos competentes que tengan en cuenta la opinión de los pacientes, pues estas normas afectan de forma directa a la vid de las personas.