Fuente: La Vanguardia

Madrid, 8 mar (EFE).- La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios ha pedido incluir en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud la prueba del cribado neonatal a todos los bebés para la detección precoz de la inmunodeficiencia combinada grave, la enfermedad de los «niños burbuja».

La asociación ha presentado ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad una solicitud administrativa reclamando formalmente que se incluya de forma urgente esta prueba ya que de ello depende «la supervivencia» de estos pacientes.
La petición se fundamenta en el artículo 15 y 43 de la Constitución, en cuyo texto se prevé, respectivamente, el derecho fundamental a la vida y el derecho de los ciudadanos a la protección de la salud.

Y es que entre quienes padecen esta enfermedad, los índices de mortalidad pueden alcanzar hasta el cien por cien en el primer año de vida. En cambio, mediante la detección temprana con el cribado se les puede realizar el trasplante de médula ósea necesario dentro de los cuatro primeros meses de vida, logrando un índice de supervivencia y curación total del 95 %.

De esta forma, cuantos más meses transcurran desde el nacimiento hasta que se detecte la enfermedad, menores son las probabilidades de éxito del necesario trasplante de médula ósea que permitiría salvar la vida y la curación plena de los niños que nacen con esta enfermedad.

Esta situación, según la asociación, es «aun más alarmante», si tenemos en cuenta que la patología podría ser detectada mediante una sencilla prueba como es el cribado, que solo requiere una muestra de sangre del talón de los recién nacidos durante los primeros días de vida y que ya se realiza para la detección precoz de otras enfermedades asintomáticas.

Cataluña ha dado ya el paso incorporando este cribado en su cartera de servicios y en los países o regiones en los que se realiza, como en EEUU, algunas zonas de Israel y Canadá, los resultados han sido altamente satisfactorios, según la asociación.

En la actualidad, la enfermedad no es detectada hasta que el bebe presenta los primeros síntomas entre los tres y los seis meses de vida, tales como infecciones agudas, diarreas crónicas y estancamiento en el crecimiento.

Esta detección tardía complica habitualmente el tratamiento e implica períodos de hospitalización más prolongados, que se administren más medicamentos y más procedimientos e intervenciones.

Todos estos factores reducen las probabilidades de éxito del trasplante de médula ósea y además encarecen el tratamiento de la enfermedad. EFE

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